Лондона принял решение о прекращении лечения смертельно больного восьмимесячного Чарли вопреки воле его родителей. Своим решением удовлетворил просьбу врачей лондонской клиники Great-Ormond-Street.
Малыш родился в августе прошлого года с редким наследственным заболеванием — митохондриальной миопатией. В настоящее время в мире зарегистрировано всего 15 случаев данного заболевания. Большинство новорожденных с диагнозом синдром деплеции митохондриальной без проведения мероприятий по искусственному поддержанию жизнедеятельности организма не доживают до двухмесячного возраста. Сейчас Чарли находится на искусственном питании и подключен к аппарату искусственной вентиляции легких.
flickr/cc/Michael Pollak
Экономический прогноз: в 2018 году уровень занятости в Германии достигнет рекордного показателя
После того, как врачи лондонского госпиталя Great-Ormond-Street диагностировали у малыша непоправимое повреждение мозга, они предложили родителям ребенка перевести Чарли в отделение паллиативной медицинской помощи. Однако Крис Гард и Конни Йетс были категорически против. Узнав о том, что в существует методика лечения подобных заболеваний, начали акцию по сбору средств на малыша. В течение короткого времени Крису и Конни удалось собрать около 1,4 миллиона евро на Чарли в одной из североамериканских клиник.
Однако Высокий суд Лондона принял решение, которое, по сути, запрещает родителям ребенка предпринимать какие-либо попытки по спасению их восьмимесячного малыша. По словам председательствующего в судебном заседании, «данное решение суда было принято с болью в сердце, но в полной уверенности в том, что это делается во благо ребенка и даст возможность восьмимесячному Чарли умереть с достоинством». По мнению врачей, методика лечения в США «вызывает множество вопросов», к тому же, «вследствие непоправимого повреждения головного мозга шансы на улучшение состояния ребенка весьма сомнительны». Кроме того, британские врачи опасаются, что «продолжение лечения может оказаться для Чарли очень болезненным и привести к страданиям ребенка».
Председательствующий судья также отдал должное самоотверженности родителей и их усилиям по спасению малыша. Однако он подчеркнул, что родители должны дать возможность Чарли уйти с миром и однажды смириться с тем, что так было лучше для их ребенка.
Решение Высокого суда Лондона повергло родителей Чарли в состояние шока. По словам адвоката, они не могут понять, почему судья лишил их малыша шанса на спасение, и намерены подавать апелляцию.
Синдром деплеции митохондриальной ДНК является тяжелым, неизлечимым наследственным заболеванием и впервые был описан в 1991 году в качестве заболевания группы митохондриальных болезней. Синдром проявляется вскоре после рождения ребенка симптомами печеночной недостаточности в сочетании с отеками, гипонатриемией, гипоальбуминемией и лактат-ацидозом. В последствии к указанным симптомам присоединяется диффузная мышечная гипотония, а в ряде случаев и тубулопатия. Все описанные больные не переживали девятимесячный возраст. В то же время, ряд исследований свидетельствуют о том, что прием аминокислот и энзимов может иметь положительное воздействие на течение заболевания.
ПО ТЕМЕ:
Кто должен решать судьбу больного ребенка
Чарли Гард родился с редким генетическим заболеванием: . Заболевание настолько редкое, что, по мнению врачей, во всем мире им поражены всего 16 человек.
Врачи лондонской больницы по редким генетическим заболеваниям Great Ormond Street считают, что медицина в этом случае бессильна, и советуют родителям отключить ребенка от аппарата по поддержанию жизнедеятельности, чтобы дать ему умереть достойно.
Однако родители надеются собрать денег, чтобы отвезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение.
Конни Йейтс и Крис Гард обратились в суд с просьбой обязать больницу не отключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения, чтобы «не лишать его последнего шанса».
«Мы просто хотим попробовать. Мы знаем, что его невозможно вылечить, но, возможно, у него есть шанс просто остаться в живых, — сказала мать Чарли, Конни Йейтс, в интервью Би-би-си. — И я хочу, чтобы наш случай помог другим. Даже если Чарли и не выживет, я надеюсь, что другим родителям не придется проходить через то, через что проходим мы».
Невероятно редкое заболевание
Чарли родился 4 августа, и первые недели все шло нормально. Однако уже в октябре он попал в больницу с аспирационной пневмонией.
Несколько позже врачи диагностировали у младенца митохондриальную недостаточность, которая вызывает прогрессирующее атрофирование мускульной ткани.
Чарли не повезло в том, что и его отец, и мать оказались носителями дефектного гена, что бывает крайне редко.
Конни Йейтс и Крис Гард с новорожденным Чарли
«Я хочу, — сказала она, — чтобы судья поверил в это лекарство. Судья должен доверять родителям. Мы не хотим, чтобы Чарли страдал, но мы не готовы с ним проститься. Если кто-то в мире готов ему помочь, то почему мы не можем это попробовать?»
Аппарат искусственного жизнеобеспечения требуется Чарли 24 часа в сутки
Представитель больницы Great Ormond Street объяснил, что у Чарли — редчайшее, очень сложное и неизлечимое заболевание. «Чарли был в очень плохом состоянии, когда поступил к нам в больницу, и находился в реанимации под непрерывным наблюдением 24 часа в сутки. Однако его состояние продолжает ухудшаться. Мы считаем, что уже испробовали все имеющиеся способы лечения, и они оказались безрезультатными».
Врачи больницы подчеркивают, что соболезнуют родителям Чарли, и понимают, как тяжело это для семьи мальчика.
Однако они по-прежнему настаивают, что дать ему возможность достойно умереть было бы лучшим вариантом для самого Чарли.
Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы — несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.
Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.
Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.
Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания — синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».
Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.
«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное — Чарли, во всей этой истории», — поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.
В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».
Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.
«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. — RT ) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», — приводит газета The Independent слова представителя больницы.
Шунтирование как спасение
Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве или раннем детстве. На данный момент лекарства от неё ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.
Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.
Запретительная медицина
История маленького Чарли вызвала в Британии широкий резонанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентки — беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.
После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.
До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.
Конгресс США дал гражданство 11-месячному Чарли Гарду и его родителям для того, чтобы тот смог пройти курс экспериментального лечения в американской клинике. Чарли неизлечимо болен, живет на аппаратах жизнеобеспечения и британские и европейские судебные инстанции приговорили его к отключению от аппарата - против воли родителей, которые так и не сдались.
Кто такой Чарли Гард
Чарли Гард — это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), отправить малыша в клинику для прохождения курса экспериментального лечения, которое бы могло победить редкую и до сих пор неизлечимую болезнь, которая обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Родители Чарли уверены, что их мальчику можно помочь, и собираются сделать для этого все возможное. Неравнодушные пользователи сети интернет уже собрали для оплаты экспериментального лечения более 1,7 млн. долларов пожертвований. В США существует клиника, которая готова принять Чарли для начала терапии. Почему медицинская общественность считает, что эта болезнь подписала малышу смертный приговор?
Синдром истощения митохондриальной ДНК
Нарушением взаимодействия между ядерным и митохондриальным геномами объясняют синдром истощения митохондриальной ДНК, а также синдром множественных делеций митохондриальной ДНК. Оба эти состояния наследуются как аутосомно-доминантные признаки, поэтому причиной, вероятно, являются мутации ядерных генов. Болезни дыхательной цепи митохондрий, обусловленные мутациями ядерных генов, можно объединить в две группы — митохондриальные миопатии и митохондриальные энцефаломиопатии. Эти заболевания наследуются как менделевские признаки, но обусловлены недостаточностью ферментов, входящих в один из комплексов дыхательной цепи митохондрий. Это заболевание вызывает прогрессирующий паралич и угасание функций почек, печени, сердца, легких и головного мозга.
Мутации в митохондриальной ДНК происходят по разным причинам. В данном случае отец и мать ребёнка оказались носителями дефектного гена RRM2B, который отвечает за производство энзима, играющего важную роль в выработке ответственных за строительство митохондриальной ДНК нуклеотидов.
По мнению врачей клиники Грейт-Ормонд-стрит, Чарли находится в терминальной стадии этой болезни: он не может слышать, видеть, плакать, глотать и дышать, и все жизненно важные функции за него обеспечивает специальная аппаратура. Родители Чарли утверждают, что он реагирует на свет, громкие звуки, и даже иногда улыбается.
Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик. Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.
Заступники Чарли
После того, как история Чарли стала известна широкой общественности, люди на митинги в его защиту, а также за него вступились множество людей, в том числе и довольно известных.
Уполномоченная по правам ребёнка в России Анна Кузнецова обратилась к своим европейским коллегам с просьбой вступиться за жизнь Чарли Гарда. Соответствующее официальное обращение 5 июля Кузнецова направила на имя Туомаса Курттилы — председателя ENOC (Европейской сети детских омбудсменов) и уполномоченного по правам ребёнка в Финляндии.
Кузнецова осудила решение Европейского суда по правам человека отключить мальчика от аппаратов искусственного поддержания жизни, пояснив, что это сложно принять с «моральной и этической точек зрения». По словам Кузнецовой , очень важно, чтобы это решение не стало прецедентом и не применялось в схожих случаях.
Кроме того, родителей мальчика поддержал президент США Дональд Трамп. В своем микроблоге в Twitter он написал: «Если мы сможем помочь мальчику, то мы были бы рады это сделать».
If we can help little #CharlieGard , as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.
— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 3 июля 2017 г.
Ранее поддержку родителям Чарли выказал Папа Римский Франциск. Официальный представитель Ватикана Грег Берк опубликовал заявление папы римского Франциска по поводу трагического положения Чарли Гарда.
Понтифик, по словам Берка, тщательно следит за развитием ситуации. В заявлении он говорит, что чувствует близость с родителями младенца. Понтифик молится за них, заявил Берк, и надеется, что их желание оставаться со своим ребенком до самого конца не будет проигнорировано. Папа римский даже был готов выдать Чарли паспорт Святого Престола, чтобы спасти его из британской клиники.
Попытка спасти или продление мучений?
27 июня ЕСПЧ поддержал решение Верховного суда Британии и окончательно отказал родителям Чарли в их желании перевезти младенца через океан. ЕСПЧ поддержал врачей из больницы Great Ormond Street, которые считают, что ребенка спасти невозможно, а дальнейшее лечение только продлит его страдания.
Родителям также было отказано в просьбе забрать Чарли из больницы, чтобы он мог уйти из жизни дома, в своей кровати. В пятницу, 7 июля, Чарли Гарда должны были отключить от аппарата жизнеобеспечения. Это планировалось сделать раньше, однако в руководстве клиники пошли навстречу чувствам родителей и согласились дать им больше времени на то, чтобы попрощаться с сыном.
Последний шанс Чарли
7 июля представители Британская больница Грейт-Ормонд-стрит, в которой сейчас находится Чарли Гард, повторно обратились в Высокий суд Лондона, чтобы тот пересмотрел дело ребенка.
«Детская больница Грейт-Ормонд-стрит сегодня обратилась в Высокий суд с просьбой о проведении новых слушаний по делу Чарли Гарда в свете утверждений о наличии новых свидетельств, связанных с потенциальной возможностью его лечения», — говорится в коммюнике, которое было выпущено медицинским заведением в пятницу.
В документе отмечается, что за минувшие сутки к руководству клиники обратились сразу две зарубежные больницы, которые рассказали о новых данных относительно предлагаемого экспериментального лечения.
«Вместе с родителями Чарли мы верим в то, что надо изучить эти данные», — резюмировали авторы коммюнике.
Гражданин США
Сегодня стало известно , что Конгресс США дал гражданство 11-месячному Чарли Гарду и его родителям для того, чтобы тот смог пройти курс экспериментального лечения в американской клинике. По сведениям The Independent, для предоставления доказательств того, что экспериментальное лечение может помочь Чарли, в суде выступил американский ученый-нейролог Мичио Хирано (Michio Hirano) из Колумбийского университета (Columbia University in New York). Он в течение пяти часов пытался убедить суд в том, что при использовании экспериментальной нуклеозидной терапии есть примерно 10% шанс улучшить состояние мальчика, и этот шанс надо использовать. Представители больницы, в которой сейчас находится Чарли, при этом утверждают, что информация ученого носит лишь теоретический характер, и пока не подкреплено никакими экспериментальными данными.
Несмотря на несогласие врачей и чиновников, теперь, после получения гражданства США, родители мальчика смогут забрать его на лечение в США без необходимости получать чье-либо разрешение.
Правительство Соединенного Королевства превысило свои законные полномочия и нарушило право Конни Йейтс (Connie Yates) и Криса Гарда (Chris Gard) на принятие личного и важного семейного решения – как лучше всего заботиться о своем больном ребенке, отказав Чарли Гарду (Charlie Gard) в дальнейшем медицинском вмешательстве.
Было высказано много мнений «за» и «против» того, насколько применение экспериментального лечение будет в интересах Чарли Гарда. Этот спор является очень важным и значительным. Однако центральным вопросом в этом случае является другое: кто имеет право принимать это противоречивое решение в отношении здоровья Чарли? Врачи в больнице Ormond Street? Британский суд? Или родители мальчика?
Все три стороны имеют свои законные полномочия в этом деле. Как все представители медицинской профессии, врачи Чарли могли отказаться лечить его в случае, если это противоречит их совести. Таким образом если они считают, что дальнейшее лечение редкого заболевания - синдрома истощения митохондриальной ДНК у ребенка является неэтичным, так как его состояние только ухудшается, продлевая страдания, их нельзя заставить это продолжать. Однако в этом случае британские врачи не только сами отказались его лечить но и попытались предотвратить попытки других докторов, готовых попробовать. Таким образом, по крайней мере с этической, а не с юридической стороны, у них не было действительного права вообще переводить дело в суд.
Государство обязано обеспечивать общественное благо, а также нести ответственность за защиту детей от насилия и нерадивого отношения. Однако предоставление дальнейшего лечения Чарли Гарду не являлось прямой угрозой для общественного блага даже в экономическом смысле, поскольку родители ребенка сами собрали средства чтобы оплатить лечение. Также этот случай не подходит под категорию насилия или небрежения со стороны родителей. Верховный Суд даже похвалил родителей Чарли, Конни Йейтс и Криса Гарда за их исключительную посвященность и преданность сыну.
Остаются только родители. Для британских врачей Чарли – один из сотен пациентов, несомненно весьма особый в связи с редкостью случая и вниманием общественности, но тем не менее, он лишь один из многих. Для Соединенного Королевства Чарли – один из миллионов детей. Однако для Конни и Криса, Чарли – любимый сын, с которым у них существует уникальная, постоянная и незаменимая связь. Конни и Крис дали Чарли жизнь и личность. Они – те, кто привел его в этот мир; те, с кем он ближе всего связан; те, кто больше всего вложили в его благополучие. Таким образом, они несут наибольшую ответственность за заботу о Чарли, и именно у них есть первостепенное право принимать решения от его имени.
То, что семья (признаваемая как естественное пре-политическое сообщество величайшими умами в истории, начиная от Аристотеля и Локка заканчивая Ганди и Конфуцием) имеет право на определенную автономию в отношении своих внутренних дел, широко принимается не только как моральный принцип, но также как национальный и международный закон. Это право было подтверждено Верховным судом США в деле Мейера против Небраски, Пирса против Общества Сестер, и Висконсина против Йодера (Meyer v. Nebraska, Pierce v. Society of Sisters,and Wisconsin v. Yoder). Все эти судебные прецеденты подтверждают право родителей на прямое образование и воспитание своих детей, как фундаментальный аспект свободного общества. Тот же самый основополагающий принцип применим и к решениям, связанным с медицинским обслуживанием.
Аналогичным образом, Статья 8 Европейской конвенции о правах человека и Статья 12 Всеобщей декларации прав человека отмечает, что семья – это частная сфера, которая имеет относительную автономию от принудительного вмешательства государства, до той степени, в которой она не ущемляет права других и управление демократическим обществом. Далее во Всеобщей декларации сказано, что семья – «это естественная и фундаментальная групповая единица общества» (Статья 16) и что «родители имеют первостепенное право выбирать тип образования, которое получат их дети» (Статья 26), снова указывая на более широкий принцип родительского права на принятие решений.
Используя принуждение, чтобы не дать Чарли возможность получить дальнейшее лечение, Соединенное Королевство явно перешагнуло границы своей законной власти, нарушив право Конни Йейтс и Криса Гарда на это личное и важное семейное решение о том, как лучше всего позаботиться о своем больном ребенке.
А как же Чарли? Разве государство не может оправдать свое вмешательство желанием предотвратить дальнейшую боль и страдания, которые переносил младенец ради хрупкой надежды на небольшое улучшение его состояния? Хотя никто не сомневается в благих намерениях родителей Чарли, разве продление его страданий на основании такой слабой и ограниченной надежды не сродни насилию?
Если бы было ясно, что Чарли ужасно страдает, и что дальнейшее лечение только увеличит это страдание, тогда, возможно ответ был бы «да», и вмешательство государственных представителей было бы оправдано. Тем не менее, нужно подчеркнуть слово возможно: даже когда врачи абсолютно уверены в своих прогнозах, они тем не менее могут ошибаться. Возьмем, например, случай Джахи МакМата (Jahi McMath), которую несколько экспертных врачей из Калифорнии объявили мертвой по неврологическим причинам. Родители Джахи не согласились с медиками, и перевели ее в больницу в Нью-Джерси, где ее согласились держать на искусственном жизнеобеспечении. Последующие события показали, что несмотря на сильную болезнь и инвалидность, Джахи несомненно жива и даже может совершать произвольные движения в ответ на команды матери.
В деле Чарли Гарда остается много белых пятен. Врачи признали, что они не знают, насколько сильно страдал Чарли, и страдал ли он вообще. Также они не были уверены, причинит ли ему боль экспериментальное лечение. Мать мальчика утверждает, что ему не было больно, добавляя: «Я уверяю, я бы не сидела и не смотрела на боль и страдания моего ребенка, я бы просто не смогла». Медэксперты до сих пор не пришли к согласию в отношении того, насколько экспериментальное лечение смогло бы улучшить состояние пациента. Оно помогло детям с другими похожими заболеваниями, однако его еще ни разу не опробовали на пациентах с таким же состоянием, как у Чарли.
Учитывая то, что разумные и хорошо информированные люди, искренне старающиеся ради здоровья Чарли могут расходиться во мнении, стоит ли применять лечение в лучших интересах пациента, абсурдно считать это лечение формой ненамеренного насилия. В этом случае суды просто заменяют своими собственными противоречивыми и неуверенными заявлениями суждения родителей. И поскольку в медицинских решениях часто присутствует достаточная доля неуверенности и противоречия, вмешательство суда в это дело стало прецедентом для очень масштабного вмешательства государства в решения родителей в отношении медицинского лечения своих детей. Более того, это создало прецедент для вмешательства государства в любые решения, касающиеся медицины.
Право родителей принимать медицинские решения от лица своих детей является, в определенном смысле, аспектом более общего права родителей принимать автономные решения в отношении их собственной заботы. Представьте, если бы Чарли был взрослым человеком, страдающим от рака в последней степени, и что он напрямую посредством завещания или через доверенность указал, что желает получать любое возможное продлевающее жизнь лечение, даже если оно окажется болезненным, и даже если существует только слабая надежда на улучшение. Представьте также, что у Чарли есть возможность самому оплачивать это лечение. В таком случае его желание было бы исполнено. Некоторые врачи могли бы отказаться предоставить лечение, которое они считают бесполезным, однако никто бы не подал на Чарли (или его доверенное лицо) в суд, чтобы не дать ему получить лечение от другого врача. И даже если бы кто-то подал на него в суд, судьи бы определенно вынесли решение в пользу Чарли.
Конечно, настоящий Чарли Гард всего лишь младенец, который не мог принимать самостоятельные решения в отношении своего здоровья, назначить доверенное лицо или как-либо иначе выразить свои пожелания.
В случае Чарли Гарда желание родителей ребенка, у которых было первостепенное право принимать решения от его лица, должно было быть исполнено без дальнейших пререканий. Им нужно было разрешить привезти Чарли в США для экспериментального лечения, как только они это решили. Возможно, для Чарли и его родителей положительным было то, что в результате общественного внимания и негодования врачи из США предложили отправить экспериментальные лекарства в Великобританию, чтобы Чарли смог получить их там, не переживая тяготы трансатлантического перелета, однако они не успели.
Для всех остальных положительным моментом стало, возможно, то, что этот трагический случай привлек внимание общественности к необходимости бодрствовать в отношении защиты права родителей принимать решения от посягательств со стороны государства.
Вчера вечером малыш Чарли Гард получил третью отсрочку до понедельника.
На врачей оказывалось глобальное давление, и они дали ребёнку ещё один шанс на жизнь.(и они не имели права поступить иначе).
После того, как были переданы новые доказательства, больница Great Ormond Street, вчера попросила Верховный суд пересмотреть дело о мальчике.
Накануне семь ученых призвали врачей "GOSH" пересмотреть свой взгляд на лечение юного Чарли Гарда.
Все врачи являются экспертами по синдрому истощения митохондрий.
Суды постановили, что не было доказательств того, что предлагаемая экспериментальная лекарственная терапия будет работать. Но учёные заявили: «Существуют существенные прямые и косвенные доказательства».
Родители Чарли Конни Йейтс и Крис Гард сказали, что благодаря
собранным доказательствам, у малыша появился более высокий шанс на выживание, чем считалось ранее.
После встречи с супружеской парой больница заявила, что международные учёные сообщили, что у них есть свежие данные об предлагаемом экспериментальном лечении «Мы считаем, что вместе с родителями Чарли правильно исследовать эти доказательства.
Поэтому клиника предоставила Верховному суду возможность объективно оценить новые доказательства.
Мама Чарли Гарда сказала: «Надеюсь, у нас будут хорошие новости», добавив: «У Чарли есть потенциал для того, чтобы он был совершенно нормальным мальчиком»
«Я думаю, что это лечение может работать», - говорит химик, который поддержал письмо в GOSH.
Рамон Марти является химиком и руководителем группы нервно-мышечной и митохондриальной патологии в исследовательском институте им. Вал д"Хеброна, учреждении государственного сектора, которое продвигает и развивает инновационные биомедицинские исследования в больнице Vall d"Hebron в Барселоне.
Марти подтвердил сегодня:
"Мы являемся содокладчиками по научному заявлению, направленному в "GOSH".
Я считаю, что это лечение может работать, но я не принимаю участия в окончательном решении, потому что это зависит от других факторов.
Я не видел Чарли, и я химик, а не доктор. Я могу подтвердить, что я подписал письмо, и я подписал его, потому что чувствовал, что должен его подписать."
Сторонники маленького мальчика, получившие название «Армия Чарли" с ликованием приняли данную информацию.
Один из членов семьи сказал, что необычный шаг «ознаменовал конец чрезвычайно травматичной и тревожной недели для родителей мальчика и остальных членов семьи".
Представитель семьи, также отметила:
«Конни и Крис похожи на любящих родителей. Они всегда ставили потребности Чарли в первую очередь и будут продолжать делать это, поскольку они хотят только самого лучшего для него.
«Они оптимистичны, их сын скоро получит необходимое лечение и очень благодаряттех людей со всего мира, которые послали им так много трогательных сообщений поддержки».
Хроника событий:
1. Американский специалист предложил лечить Чарли экспериментальной нуклеодидной терапией.
2.Британские врачи сказали Верховному суду, что это не сработает, потому что препарат не сможет нарушить то, что известно как «гематоэнцефалический барьер», чтобы лечить неисправные клетки.
3.Семь учёных написали в своем письме:
«На самом деле есть существенные прямые и косвенные доказательства, которые ясно показывают, что лекарства смогут разрушить гематоэнцефалический барьер».
Семь специалистов включают американского врача, предлагающего лечить малыша и его коллеги. Двое других из папской детской больницы в Риме, двое из исследовательского института им. Валл д"Хеброна в Барселоне, а седьмой - отмеченный наградами клинический генетик в Кембриджском университете.
Мисс Йейтс вчера сказала врачам клиники:"У моего сына есть потенциал для того, чтобы он был совершенно нормальным мальчиком, но мы этого не знаем, поскольку вы просто не хотите начать его лечить.
У Чарли есть около 10-процентов на то, чтобы лечение подействовало - сказала мама малыша, но она не объяснила, как она достигла этой оценки.
ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ:
Лечение включает в себя препарат, который заменяет дезоксинуклеозиды, которые естественным образом производятся у здоровых людей, для восстановления ДНК. Но для того, чтобы он работал, препарат должен проникнуть в биологическую мембрану, известную как «гематоэнцефалический барьер».
Этот барьер отделяет кровь, циркулирующую организм от жидкостей мозга. Для того, чтобы лекарство фиксировало клетки в мозге, а также в остальной части тела, ему необходимо пересечь барьер.
Верховному суду сообщили, что «нет доказательств», что терапия может пересечь гематоэнцефалический барьер, и судья принял эту позицию в своем постановлении.
Но новые доказательства оспаривают это.
В своем письме семь экспертов сказали, что есть «существенные прямые и косвенные доказательства, которые ясно показывают», что препарат может пересечь барьер.
Если это возможно, эксперты полагают, что есть небольшой шанс, что это может сделать Чарли лучше. Американский врач сказал в марте вовремя судебного заседания, что, по его мнению, его экспериментальный препарат может пересечь гематоэнцефалический барьер, но его не услышали.
Протестующие в пятницу собрались в поддержку Чарли, в надежде, что он сможет добраться до Америки для "полного"лечения.
Лондонская клиника, в которой содержится мальчик, заявила, что она «связана постановлением Верховного суда, который запрещает перевод Чарли для лечения нуклеозидами в любую другую клинику».
Представители клиники заявили:
«Мы стремимся обеспечить наилучшую медицинскую помощь каждому ребенку, которого мы лечим. Мы гордимся своими коллегами и гордимся тем, что они делают. Мы также очень гордимся общественной поддержкой, которую мы получаем в течение долгих лет работы. Мы знаем, насколько это ценно.
Мы признаем предложения помощи от Белого дома, Ватикана и наших коллег в Италии, США и других странах.
Хотим заверить всех, что наша клиника будет продолжать заботиться о Чарли и его семье в это очень трудное время».
Верховный суд будет рассматривать новые доказательства в понедельник.
Будем надеяться,верить и ждать.
